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血液病诊疗中心

一个白血病M4患者的医疗感悟

一个白血病M4患者的医疗感悟

【概要描述】

一个白血病M4患者的医疗感悟

【概要描述】

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    我是一个急性非淋巴细胞白血病M4型患者,今年72岁。从2006年4月查出白血病至今,四个周年过去了。一路走来,有忧惧,有欣悦,有坎坷,有顺利,有经验,有教训,对于白血病的治疗感受颇深。作为一个走过来的白血病患者,我愿将我的一些切身体验与医疗感悟写出来,以供各位病友参考。

 

    一、中医与西医

    我以为对于一个白血病患者来说,最理想的治疗应当是力求实现中西医治疗的优势互补。要实现中西医治疗的优势互补,就要抓住白血病治疗各个阶段的主要矛盾。

    毛主席在《矛盾论》里说过:“研究任何过程,如果是存在着两个以上矛盾的复杂过程的话,就要用全力找出它的主要矛盾。抓住了这个主要矛盾,一切问题就迎刃而解了。”

    白血病的治疗大致可以分为两个阶段:

    一是急性发作期。其主要矛盾应当是大量杀灭白血病细胞,争取尽早实现缓解。这是西医化疗的优势所在,当此之时就要尽快地看西医,上化疗。二是持续缓解期。其主要矛盾是抗复发。而抗复发的关键又是固本培元,因为“正气存内,邪不可干”。在缓解期,中医对病人主要施以扶正固本、补气补血、调节脏腑气血阴阳失调,从而增强人体的免疫力。人体免疫力增强了,体内的残留白血病细胞就难以东山再起。

    适当的化疗,对于大量杀灭白血病细胞无疑是非常有效的,但要掌握一个合适的“度”。我们不可迷信化疗,认为化疗的次数越多越好,白血病细胞杀灭得越彻底越好。我个人认为这是白血病治疗的一个误区。化疗有用,但过度化疗则后患无穷:造成耐药;戕害人体的免疫力;会对病人的脏器造成损害,严重的会造成死亡;而免疫力下降又易于引起复发,造成恶性循环。

就拿我的第五次化疗来说,可能是由于化疗用药量加大,这次的副反应就比较严重。骨髓抑制期不仅出现了肺部感染,还出现了出血点。高烧达42度,咳嗽日益严重,后来遂演化成了肺炎,而且久治不愈。直到现在,我的肺和气管还很不好,经常有痰和干罗音,稍有活动就喘促不已。

    二、免疫力与病邪

    免疫力与病邪是一对矛盾。经过若干次化疗,杀死了大量的白血病细胞,但不可能杀灭得十分干净,体内还是会有少量的白血病残留细胞。如果人体的免疫力足够强大,这些残留的白血病细胞就不可能兴风作浪。如果人体的免疫力下降,它们就会趁虚而入,即所谓“邪之所凑,正气必虚”。

    我有一个病友,化疗的效果不错,医生打算给她做自体干细胞移植。干细胞采集好了,医生嘱咐她在家休息一段时间,就可以回来进行移植了。可是刚回家几天,她又回到医院来了。我问她:“怎么又回来了?”她说:“有点反复。”我心里想,白血病细胞已经打得比较彻底了,怎么几天下来就又复发了呢?后来我明白了,原因就在于经过多次化疗,她的免疫力已极度低下,所以残留的白血病细胞才能东山再起,卷土重来。

    好几年前,有位中医告诉我,要学会与病邪和平共处。我当时觉得这说法有点离谱,跟病邪就是要坚决斗争到底,怎么能跟病邪和平共处呢?经过这次大病,我终于明白了其中的道理。

    人体的免疫力好比是一座宝塔。俗话说:宝塔镇邪妖。人体内的残留白血病细胞就是邪妖。要想把白血病细胞消灭得一个不剩,这几乎是不可能的。但只要人体的免疫力足够强大,病邪就不敢“乱说乱动”,还是可以保证天下太平的。所以争取长期带病生存是可行的。这种情况是不是就是那位中医所说的“要学会与病邪和平相处”呢?

    为取得一个良好的治疗效果,早发现、早缓解是一个极为重要的因素。《易经》复卦初九说:“不远复,无祗悔,大吉。”意思是人出行不远而返,则无大悔,而且非常吉利。于治病而言,当疾病初起时,就要不失时机地予以有效的治疗,则治愈的几率较大。

    很庆幸,我的这个白血病确诊得比较及时,没有因误诊而延误治疗。我看到有的资料上说:治疗前后的白细胞如果在5万以上,则可能预后不良。

    只要确诊是白血病,应争取早上化疗、早一天缓解。我的第一次化疗虽效果不佳,但通过沈志祥教授对化疗方案的及时调整,使病情迅速得以控制,至5月30日,已取得完全缓解。据有关资料所说,能在一到两个月内取得缓解则预后较好。

    其道理是显而易见的。比如森林火灾的扑救,初发现时火势较小,扑灭不难;如果烧起冲天大火,火灾区域又比较大,再想扑灭就难上加难了。和我同居一室的一个病友,是个做汽油生意的,就是因为被小医院误诊成感冒,治来治去治不好,以致失去了化疗的最佳时机。后来虽经过多次化疗,但始终缓解不了,白细胞往往高达数十万,没过多久就撒手人寰了。

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 三、医生与患者

    医生通过长期的学习,具有深厚的有关血液病病理、药理诸方面的专业知识,又通过长期临床,见识过成千上万的病例,积累了丰富的诊断与治疗经验。所以要想求得比较好的治疗效果,就必须相信医生,依赖医生。这是大前提。

    但这并不等于说病人就无所作为了。病人要积极配合医生,并充分调动自身的能量,来与疾病作斗争。尤其是在缓解之后的抗复发更是如此。
    有一些病人家属瞒着病人,不让病人知道自己得的是什么病。这固然可以减轻病人心理上的压力,但我个人认为,让病人长期蒙在鼓里,对于疾病的治疗——尤其是康复,是极为不利的。

    我是在第一时间知道自己得了白血病的。我想,既然要跟疾病作斗争,就得对这种疾病有所了解,所谓“知己知彼,百战不殆”。于是我就让女儿到书店里买了好几种有关白血病的专业书籍。我一边做化疗,一边学习有关白血病的医学常识。通过学习,我知道了白血病治疗具有极强的个体性,比如某种化疗药对甲敏感,对乙就未必敏感。大夫通过长期观察、治疗,才能摸清病人的个体情况,从而“量身”制订治疗方案,进行个性化的治疗。所以治疗白血病,要选准具有一定资质的医院与医生,不宜频繁地换医院,换医生,不能病急乱投医。

    尤其是缓解期的抗复发,发挥自身的主观能动性就更为重要。

    黄衍强先生通过长期的医疗实践,总结出的“药疗、食疗、体疗、心疗”四疗一体的治疗白血病的总体思路是科学的,是白血病缓解后抗复发的行之有效的方法。但要将“黄氏四疗法”落到实处,除了要接受医生的指导,关键还在于病人的长期、自觉的坚持。

    首先,要主动地经常地与医生联系。坚持每周查一次血常规和外周血涂片,每半年查一次骨髓,每月填写一次复诊信息表,买一次药。为与院方联系方便,我除了上网以外,还安装了传真机。

    第二,我跟老伴共同学习了《白血病的饮食治疗》一书,根据病情,选择适当的食疗方案,烹制成药膳进行调理。如由于我在化疗时感染了肺炎,而且久治不愈,老伴便买来粳米、百合、银杏、梨、川贝等熬成粥,经常服用,取得了很好的效果。对于医生嘱咐的忌口要求,则坚决执行,绝不破例。比如,我过去喜欢喝羊肉汤,还喜欢吃辣椒,也能喝一点白酒。自患病后这些食品和饮品,一次也没有沾唇。

    第三,坚持学练太极拳。我和老伴都参加了太极拳训练班。坚持每天早晨学练太极拳一小时,冬天气候严寒时则改为每天下午学练一小时。除阴雨、大雾、大风天气,一直坚持不辍。

    第四,每天读书一两个小时,我特别喜欢读《老子》《论语》和《易经》。我觉得读这一类的书,可使人的心灵得以净化,是落实“心疗”的好办法。这些书大都是讲个人品德的修养和看待事物的方法,充满了人生哲理与智慧。读了这些书,可以使人乐天知命,减少欲念,知足常乐,心气和平。比如,有没有天命?这是不是迷信?我以为不是。什么是天命?天命就是不以人的意志为转移的客观规律。谁想得白血病?谁也不想得这种要命的病。你得了,这就是“天命”。一个人什么时候生?什么时候死?你自己能决定得了吗?谁也决定不了。这也是天命。但这并不等于说,一个人就无所作为了,人还是可以发挥主观能动性的。就像曹操所说的那样,“盈缩之期,不独在天。养颐之福,可得永年。”这就是人们常说的“谋事在人,成事在天”。你努力了,你尽力了,剩下的就是乐天知命了。人这么来活,就会活得淡定,活得从容,活得快乐,活得有质量。

    这可以称之为“读书心疗”吧。我的感受是:“为学者日益,闻道者日损”。书读得越多,心里的私欲就会越来越少。欲念少了,人也就心气和平了,人的品位、境界就都提升了。

    四、逆境与顺境

    人处逆境,往往容易消极悲观,怨天尤人,看不到希望;相反人处顺境,又容易麻痹大意,自我放松,看不到潜在的危机,造成“大意失荆州”。

    刚刚查出这个病,真如晴天霹雳,觉得一切都完了。这在人生的旅程中,岂止是“逆境”,简直是“绝境”了。我也曾惶恐过,怨愤过:“老天为何这么不公,    偏偏让我得了这样的病?”

    但不久,我就慢慢地平静下来了。我想:人生自古谁无死?我且届古稀之年,子女又都成家立业,我的教材编写工作也已大功告成。我还有什么可牵挂的?所以首先是“不怕死”。

    《易经》大壮卦上六说:“羝羊触藩,不能退,不能遂,无攸利,艰则吉。”意思是说:公羊一头撞进了篱笆墙,被篱笆卡住了脑袋。进吧,后面有四肢和身躯,进不去;退吧,前面的两只犄角卡住了,退不得。若是泄了气,肯定是“无攸利(没有任何好处)”的。在这个节骨眼儿上,如果能咬住牙坚持一下,通过一番艰苦努力,说不定便有可能“解套”,即所谓“艰则吉”。

    当我第一次化疗未得缓解,白细胞不降反升时,便是陷入了“羝羊触藩”的尴尬局面。我当时曾有放弃治疗的想法,后来由于亲友的劝阻与鼓励,并帮我请来了一流专家进行会诊,事情便有了转机,可谓是“柳暗花明又一村”。若是当时打了退堂鼓,其后果则不堪设想!

     “穷则变,变则通,通则久。”身处逆境,并不是说就走投无路了,死路一条了。“上帝在为你关上一扇门的时候,必然同时为你打开另一扇窗。”只要你积极应对,及时治疗,休养得法,说不定就会有转机。所以我们不管是处于何种艰难的情况,都不要轻言放弃,要始终以积极的心态来迎战病魔。

    现在回过头来看,比较积极的心态帮了我的大忙,使我能够比较从容地度过了最艰难的时刻。

    现在四年已经过去,情况很好,血象、髓象也一直正常,可谓“顺境”。然而这时又往往会麻痹大意,在头脑里放松了“抗复发”的弦。前一段徐州天气严寒,风又比较大,我便乐观地认为:都四年了,我的身体现在可以了,出去打拳不会有问题的。老伴坚决阻拦,说:你要是感了冒,岂不是得不偿失了?我没听她的,谁知不幸言中,那天风比较大,我又脱了衣服打拳,身上冒了一些汗,回来真的就感冒了。

    我在住院期间,有一个病友,是急非淋M2。第一次缓解后,自以为病好了,回到家里天天打麻将,一打就打到深夜。大夫屡次打电话提醒他要继续治疗,他不听,结果8个月后,得了一次感冒就复发了。他非常懊悔地对我说:“我是个医盲,不懂得,自以为好了,就不在乎了。”

    《易经》上说:“日中则仄,月盈则食,天地盈虚,与时消息,而况于人乎?”天道“与时消息”,人道也会“与时消息”。身处逆境时,要积极应对,促其向“顺”的方向发展;身处顺境时,又要居安思危,防止事情向坏的方向转化。

    以上只是我个人的一些体验与感悟,是个案,显然具有一定的局限性。如前所述,白血病的治疗具有极强的个性化特征,可以说是千差万别。具体到每个人该怎么办,还是应当具体问题,具体分析,一切从实际出发。正如孔子所说,“君子之于天下也,无适也,无莫也,义之与比。”意思是说,君子对于天下的事情,没有一定要怎样干,也没有一定不要怎样干,只要看怎样干才合理,才恰当,便怎样干。《易经》反复强调“唯变所适”,也是这个意思。

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