我对骨髓移植后的认识(转)
这是在网上搜索到的一篇文章,对准备骨髓移植的患者来说,好象是泼了一盆冷水,但我认为此作者写的还是比较中肯的。今天转到我们的网站上,希望大家对骨髓移植有个比较全面的了解:
很多人都以为移植成功了以后就能像正常人那样的好好活了,电视报纸上也老登谁谁移植成功了。但你们有没有想到,这仅仅是成功的把供者的细胞移植到患者身上,并不能代表这个人能够长期的活下去。为什么这么说呢。移植后因为白血病复发死的不算多,但也不少,我看到最多的就是后期感染或者排异死亡的。骨髓移植后,等于重新建立一个免疫系统,甚至比新生儿的免疫力还低,免疫系统真正建立起来至少要一年到一年半的时间,这期间感染的机率会特别大,很容易导致感染而死亡。还有就是排异,慢性排异就像一些慢性病一样,说马上死还死不了,但老得悬着个心,移植后的慢性排异,有肺排异导致肺纤维化,肺纤维化或许你们还不熟悉,就是肺的组织结构硬化了,呼吸的肺泡什么的都瘪了硬化了,氧气和二氧化碳交换功能很差,肺本身是遭氧气的,所以肺慢性排异肺纤维化的人很多,只是你们不知道而已,他们基本上生活不能自理,因为没气,气不够用,而且很易感染。肝排异导致肝硬化的,肝硬化大家很熟悉吧,一骨髓移植后的病人排异造成的肝功转氨酶1000那是很正常的,而且肝的慢性排异和受损一不吃药控制肝功就很高。肾排异和吃药吃的导致肾衰竭的。皮肤排异导致的硬皮症和皮肌炎的,硬皮症的排异是真的挺难受的我看着都痛苦,皮肤硬,紧,他们说好像就像有东西把自己的某些硬的皮肤裹上一样,而且严重的身上的筋都会硬,像腋窝,腹股沟的筋都会很硬很硬,真的按上去就像石头差不多。眼睛排异导致的角膜脱落的,口腔排异导致的说话吃饭都困难的。
大家可能要说,那吃抗排异药不行吗,行,但是白血病人不像器官移植的病人,他们吃在多只要注意自己不感染了就行了,可是白血病人骨髓移植的不仅要注意感染这个大关,而且还要在乎本病,就是免疫抑制剂过大了可以诱发供者的免疫细胞太弱,导致了自己原本的那些细胞死而复生。这样也就等于复发,也就白移植了。白血病人的最终目的不就是要彻底治疗白血病吗,如果移植后再复发,那么做也没什么意义了。而且移植后的慢性排异是很不好治疗的,有的患者把药都全部用遍了也不行。
还有的说那一直不排异就行了,那也是不行的,不排异就等于植入进来的供者的细胞对自己本身的细胞不识别,都认为是自己的东西,虽然这样不会产生排异反应,但是自己坏的细胞供者的免疫细胞也会不识别,当他们是朋友自己的东西。我见过的患者也有不排异的,甚至有的做父母的半相合的也没有排异,仅有少数很好,不复发也没有排异造成的生不如死的折磨,但那些少数的人都是之前本病很轻的,比如慢性粒细胞白血病慢性期,M1,MDS之类的。恶性程度高的,比如慢粒急变,淋巴细胞的之类的不排异还活着的我到是没见过几个。
还有的人要说了,我之前说的那些排异的人还是少数吧,你们这么认为可就错了,知道一年中中国有多少白血病患者做骨髓移植吗?北京的某专科医院建院仅仅6年都不到,就做了600多例了,知道现在还剩下多少患者吗?可能连一半都不能到,还不包括那些有着慢性排异的患者,其实说句不好听的。可能你们都不爱听,那些人也就是生不如死,苟延残喘的活着了。你们应该很少看到或听到这些人的报道吧,那当然报纸电视只报道成功的好的,有谁会报道他们呢,人家家里人也都是报喜不报忧,人家患者好了,正常人了,当然谁都告诉,人家患者家属好呢,生活质量很差,基本生活都不能自理,稍微好点的,也不能上班,上学,能不没点什么意外就不错了。每天也就是在家里呆着,死又没死,跟谁爱说啊。
其实我说的这些都是最真实的,就想告诉大家,骨髓移植成功的人很多,但不代表他以后就能白血病不复发,就能像正常一样的上班上学。肯定也有,能像正常人上班上学生活的,但肯定是少数中的少数。 所以大家要做移植也要考虑清楚,我想这些你们都是在网上很难查到的吧,医生也不一定能和你们说。
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